고액 의료비와 치료제 부족으로 고통받던 희귀·중증난치질환 환자들에게 희망의 소식이 들려온다. 정부는 이러한 문제 해결을 위해 건강보험 본인부담률을 낮추고, 희귀질환 치료제 접근성을 높이며, 진단부터 복지까지 전 주기적 지원을 강화하는 방안을 발표한다. 이제 환자들은 경제적 어려움 없이 제때 필요한 치료를 받을 수 있게 된다.
고액 의료비 부담 대폭 완화한다
정부는 희귀·중증난치질환 환자의 고액 의료비 부담을 줄이는 데 집중한다. 먼저, 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5%까지 단계적으로 인하한다. 이 방안은 상반기 중 마련되어 하반기부터 시행된다. 산정특례 적용 대상 희귀질환도 지속적으로 확대한다. 올해 1월부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환이 추가되었으며, 앞으로 더 많은 질환이 혜택을 받는다.
환자 중심의 의료 서비스도 강화한다. 희귀·중증난치질환 재등록 시 불필요한 검사를 삭제하여 환자의 불편을 덜어준다. 올해 1월부터 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환에 대해 재등록 검사가 삭제되며, 향후 전체 질환으로 확대한다. 저소득 희귀질환자를 위한 ‘희귀질환 의료비 지원사업’ 역시 확대한다. 내년부터 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하여 더 많은 저소득층 환자가 지원받을 수 있도록 한다. 식이조절이 필요한 희귀질환자를 위해 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등 맞춤형 특수식 지원도 지속적으로 확대한다. 지난해 9월부터 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분 지원이 추가되었다.
희귀질환 치료제 접근성 빠르게 높인다
희귀질환 치료제에 대한 접근성도 크게 개선된다. 건강보험 등재 절차에 걸리는 시간을 대폭 단축하여, 올해부터 약제 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 줄인다. 절차 간소화를 통해 환자들은 필요한 치료제를 더 빨리 사용할 수 있다.
또한, 수요가 적어 민간 공급이 어려운 치료제에 대해서는 정부가 직접 나선다. 긴급도입과 주문제조 품목을 확대하여 환자들이 적시에 치료받을 기회를 강화한다. 기존에 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품은 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환하여 공급을 활성화한다. 공급이 중단되거나 중단 우려가 있는 필수의약품의 안정적인 국내 공급을 위해 정부, 제약·유통·의약 분야 협회, 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크를 구축한다. 현재 7개 품목인 주문제조 품목을 2030년까지 매년 2개씩 늘려 17개 품목으로 확대할 계획이다.
진단부터 복지까지 끊김 없는 지원 제공한다
희귀질환 환자들이 지역에서 양질의 진료를 받을 수 있도록 지원 체계를 강화한다. 희귀질환 의심환자 및 가족의 유전자 검사 등 진단 지원을 지난해 810건에서 올해 1150건으로 확대한다. 17개 시도 중 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역에 추가로 전문기관을 지정하여 지역 완결형 진료지원 체계를 구축한다. 희귀질환 등록사업 역시 현재 17개 희귀질환 전문기관에서 종합병원급 이상 의료기관으로 확대해 나간다.
환자 중심의 의료-복지 연계 지원을 위한 기반도 확충한다. 올해부터 ‘희귀질환 지원 정책협의체’를 본격적으로 운영하여 정책 연계를 강화하고 실질적인 환자 혜택을 구체적으로 논의한다. 금년 상반기 중 희귀질환 실태 조사를 분석하고, 질환 및 환자 특성에 따라 유형화하여 유형별 복지 수요를 파악한다. 환자단체 등 현장 의견수렴도 병행하여 한층 구체적인 수요를 분석한다.
기대효과:
이러한 정부의 노력으로 희귀·중증난치질환 환자들은 더 이상 경제적 부담과 치료제 부족으로 인해 치료를 포기하지 않아도 된다. 진단부터 치료, 그리고 복지까지 전 주기적인 지원을 통해 환자와 가족의 삶의 질이 크게 향상되고, 희망을 가지고 병을 이겨낼 수 있는 사회적 환경이 조성될 것으로 기대한다.
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