[카테고리:] 사회

  • 폐기될 위기에 놓인 도서, ‘무상 배부’로 국민 품으로 돌아간다

    매년 수백만 권의 공공도서관 도서가 보관 장소 부족 등의 이유로 폐기 처분되는 심각한 문제가 존재한다. 국민권익위원회(이하 국민권익위)가 실시한 실태 조사 결과, 전국 지방자치단체 및 교육청 산하 공공도서관에서는 연간 약 400만 권에 달하는 도서가 보관 장소 부족으로 인해 폐기되고 있는 것으로 파악되었다. 그러나 이 중에는 아직 활용 가치가 높고 상태가 양호함에도 불구하고 폐기되는 도서가 상당수 포함되어 있어, 자원의 낭비와 더불어 도서가 필요한 국민들에게 기회를 제공하지 못하는 문제점이 지적되었다.

    이러한 폐기 도서의 무분별한 소진 문제를 해결하고, 유용한 도서를 필요한 곳에 효과적으로 전달하기 위한 방안으로 국민권익위는 제도 개선을 추진하게 되었다. 국민권익위는 도서가 필요한 개인이나 단체에게 무상으로 배부하는 방안이 도서 재활용의 현실적인 대안이 될 수 있다고 판단했다. 하지만 현행 법령에 따르면, 지방자치단체장의 직무상 행위라 할지라도 법률이나 조례에 근거 없이 개인이나 단체에 도서를 무상으로 배부하는 것은 공직선거법상 기부 행위에 해당할 수 있다는 유권 해석이 존재해왔다.

    이에 국민권익위는 전국 1,243개의 공공도서관을 대상으로 현행 조례 제정 현황과 폐기 도서의 무상 배부 또는 재활용 방안이 구체적으로 명시되어 있는지에 대한 실태조사를 면밀히 실시했다. 조사 결과, 무상 배부와 관련된 조례를 제정한 기관은 160곳에 불과했으며, 그중에서도 폐기 도서의 무상 배부 조항을 명확히 포함하고 있는 기관은 45곳에 그치는 것으로 나타났다. 이는 대다수의 공공도서관에서 폐기 도서를 합법적으로 재활용할 수 있는 근거가 마련되어 있지 않음을 시사한다.

    이러한 조사 결과를 바탕으로 국민권익위는 구체적인 개선 권고안을 제시했다. 공공도서관 운영 조례 자체가 제정되지 않은 기관에 대해서는 무상 배부 조항을 포함한 조례를 신속히 제정할 것을 권고했다. 또한, 관련 조례는 있으나 무상 배부 조항이 누락된 기관에는 해당 조항을 신설하도록 권고함으로써, 법령 위반의 소지를 원천적으로 차단하고 전국 공공도서관에서 활용 가치가 높은 폐기 도서를 무상으로 배부할 수 있는 제도적 기반을 마련했다.

    이번 국민권익위의 공공도서관 제적·폐기 도서 재활용 방안 권고를 통해 앞으로는 전국 공공도서관에서 상태가 양호하고 활용 가치가 충분한 도서들이 더 이상 폐기되지 않고, 도움이 필요한 개인뿐만 아니라 아동 및 어르신 복지 시설, 마을 도서관 등 실질적인 수요처에 무상으로 배부될 수 있을 것으로 기대된다. 이는 자원의 효율적 활용을 넘어, 도서 나눔 문화를 확산하고 국민들의 문화 향유 기회를 확대하는 데 크게 기여할 것으로 전망된다. 국민권익위는 앞으로도 이와 같이 비합리적이거나 개선이 필요한 공공기관의 제도 및 지침을 지속적으로 모니터링하고 면밀히 검토하여 국민들의 복지와 문화생활 증진에 실질적인 도움이 될 수 있도록 최선의 노력을 다할 것이다.

  • ‘숨은 노동 착취’ 뿌리 뽑기 위한 고용노동부의 선제적 칼날: 재직자 익명 제보 근로감독 개시

    사업장에서 은밀하게 벌어지고 있는 임금 체불 문제, 즉 ‘숨어있는 체불’을 찾아내고 이를 신속하게 청산하기 위한 고용노동부의 발걸음이 시작되었다. 고용노동부는 지난 9월 22일부터 향후 2개월간 ‘재직자 익명제보 사업장 근로감독’을 실시한다고 밝혔다. 이는 그동안 드러나지 않아 제도권 밖에서 방치되던 노동 착취 사례들을 적극적으로 발굴하고 해결하려는 정부의 의지를 보여주는 조치이다.

    이러한 ‘재직자 익명제보 사업장 근로감독’은 현장에서 발생하는 임금 체불 문제를 보다 효과적으로 해결하기 위한 구체적인 솔루션으로 제시된다. 재직 중인 근로자들이 익명으로 사업장의 체불 사실을 제보할 수 있도록 함으로써, 고용 불안이나 보복에 대한 두려움 없이 자신의 권리를 주장할 수 있는 환경을 조성한다. 익명성을 보장받은 제보를 통해 고용노동부는 그동안 파악하기 어려웠던 사업장의 은밀한 체불 실태를 파악하고, 이를 바탕으로 집중적인 근로감독을 시행하여 체불 임금을 신속하게 지급하도록 지도하고 감독할 예정이다.

    이번 근로감독이 성공적으로 수행될 경우, 수면 아래 잠복해 있던 다수의 체불 사례가 수면 위로 드러나고 신속하게 해결될 것으로 기대된다. 이는 근로자들의 정당한 노동의 대가가 제때 지급되도록 보장함으로써, 노동 시장의 공정성을 확립하고 근로자들의 생계 안정을 도모하는 데 크게 기여할 것이다. 더 나아가, 이러한 선제적이고 적극적인 감독 활동은 사업주들에게 법규 준수의 중요성을 각인시키고, 불법적인 체불 관행을 근절하는 데 중요한 역할을 할 것으로 전망된다.

  • 청년들의 미래 설계, ‘2025 청년의 날’에서 해답을 찾다

    청년들이 직면한 취업난, 진로 고민 등 복잡한 문제들은 정책적 지원과 실질적인 정보 제공을 통해 해결되어야 할 시급한 과제이다. 이러한 사회적 요구에 부응하여, 한국고용정보원은 9월 20일부터 21일까지 양일간 서울마당에서 개최되는 ‘2025 청년의 날’ 행사에 참여한다고 밝혔다. 이는 청년들이 겪는 다양한 어려움에 대한 실질적인 해결책을 모색하고, 미래 설계를 위한 구체적인 방안을 제시하고자 하는 취지에서 마련되었다.

    이번 ‘2025 청년의 날’에서 한국고용정보원은 ‘온통청년’ 이벤트를 비롯하여 청년정책 상담 부스를 운영할 예정이다. 이 부스를 통해 청년들은 자신의 상황에 맞는 다양한 정책 정보를 얻고, 전문가와의 상담을 통해 진로나 취업에 대한 실질적인 도움을 받을 수 있을 것으로 기대된다. 특히, 급변하는 노동 시장 환경 속에서 청년들이 겪는 불확실성을 해소하고, 맞춤형 지원을 제공함으로써 청년들의 사회 진출을 돕는 데 초점을 맞출 것이다.

    이번 행사는 단순한 정보 제공을 넘어, 청년들이 스스로 미래를 설계하고 어려움을 극복해 나갈 수 있도록 실질적인 동기를 부여하는 기회가 될 것이다. ‘2025 청년의 날’에서 제공되는 다양한 프로그램과 상담을 통해 청년들이 직면한 문제들이 성공적으로 해소되고, 밝은 미래를 설계하는 데 긍정적인 영향을 미칠 것으로 전망된다.

  • 사회적기업의 가치 측정, 2025년 SVI 측정 참여기업 4차 모집 시작

    사회적기업의 성과를 가시화하고 그 가치를 체계적으로 측정하려는 노력이 이어지고 있다. 이러한 배경 속에서 한국사회적기업진흥원(이하 진흥원)은 2025년 사회적가치지표(SVI: Social Value Index) 측정에 참여할 기업을 4차로 모집한다고 밝혔다. 이번 모집은 오는 9월 22일부터 10월 31일까지 진행된다.

    진흥원이 주관하는 사회적가치지표(SVI) 측정은 사회적기업이 창출하는 사회적, 경제적, 환경적 가치를 객관적으로 평가하고 이를 수치화하는 도구다. 단순히 재무적 성과만을 평가하는 기존 방식에서 벗어나, 기업이 사회 전체에 미치는 긍정적인 영향력을 측정함으로써 사회적기업의 본질적인 가치를 부각시키고자 하는 목적을 가지고 있다. 이번 4차 모집은 그동안 SVI 측정에 대한 관심과 참여 의사를 보여왔던 기업들에게 추가적인 기회를 제공함으로써, 보다 폭넓은 사회적기업들이 측정에 참여할 수 있도록 독려하기 위함이다.

    진흥원은 이번 4차 모집을 통해 더 많은 사회적기업들이 SVI 측정에 참여함으로써, 자신들의 사회적 가치를 명확히 인지하고 이를 바탕으로 지속 가능한 성장을 이루어나갈 수 있을 것으로 기대하고 있다. SVI 측정 결과는 기업의 내부 경영 개선뿐만 아니라, 정책 수립 및 투자 결정 등 다양한 분야에서 중요한 기초 자료로 활용될 수 있다. 또한, 측정 과정 자체를 통해 기업은 자신들의 사회적 가치 창출 활동을 되돌아보고 개선 방안을 모색하는 기회를 얻게 된다. 앞으로 SVI 측정이 사회적기업 생태계 전반의 투명성과 책임성을 강화하고, 사회적 가치 실현을 위한 동반 성장을 이끄는 중요한 축으로 자리매김할 것으로 전망된다.

  • 소년원 학생들의 체육 활동 기회 부족, 스포츠 스타 통해 해소 나선다

    전국 11개 소년원 학생들의 체육 활동 참여 기회가 제한적인 문제가 제기되고 있다. 이에 법무부는 소년원 학생들이 건강한 신체 활동을 통해 건전한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 지원하고자 ‘스포츠 스타 체육교실’을 개설하고 운영에 들어갔다.

    이번에 새롭게 운영되는 ‘스포츠 스타 체육교실’은 전직 국가대표 등 유명 스포츠 스타들이 직접 참여하여 소년원 학생들을 대상으로 체육 활동을 지도하는 프로그램이다. 이는 단순한 운동 능력 향상을 넘어, 스포츠 스타들과의 교감을 통해 학생들에게 긍정적인 동기 부여와 바람직한 가치관을 심어주는 것을 목표로 한다. 법무부는 전국 11개 소년원을 대상으로 이 프로그램을 점진적으로 확대해 나갈 방침이다.

    이 체육교실이 성공적으로 운영될 경우, 소년원 학생들은 신체 건강 증진은 물론, 스포츠맨십과 협동심을 배우며 재사회화 과정에 긍정적인 영향을 받을 것으로 기대된다. 또한, 엘리트 스포츠인들의 경험과 조언을 통해 장래 진로 탐색에도 도움을 받을 수 있을 것으로 전망된다. 법무부 장관 정성호는 이번 사업을 통해 소년원 학생들이 체육 활동을 통해 더욱 건강하고 희망찬 미래를 설계할 수 있도록 적극 지원하겠다고 밝혔다.

  • 늘어나는 공공도서관 폐기 도서, 무상 배부 근거 마련으로 활용도 높인다

    해마다 증가하는 공공도서관 폐기 도서 문제가 새로운 활용 방안 마련을 촉구하고 있다. 무분별하게 폐기되는 도서의 양이 상당함에도 불구하고, 이를 개인이나 단체에 무상으로 배부할 수 있는 법적 근거가 미비하여 도서 활용에 어려움이 따르고 있었다. 이에 국민권익위원회가 지방자치단체 및 교육청 산하 공공도서관 운영 조례에 폐기 도서 무상 배부 조항을 신설하도록 권고하며, 이러한 문제 해결의 실마리를 제공했다.

    현재 공공도서관은 매년 신규 도서 증가 건수가 폐기 도서 건수보다 백만 권 이상 많음에도 불구하고, 제한된 보관 장소로 인해 상태가 양호한 도서들이 폐기되는 상황에 직면해 있다. 「도서관법」 제45조에 따르면 도서관 자료의 폐기 기준 및 범위는 규정되어 있으나, 폐기된 도서를 무상으로 배부하거나 재활용할 수 있는 구체적인 근거는 명확히 제시되지 않았다. 이러한 상황에서 지방자치단체장이 폐기 도서 등을 무상으로 배부할 경우, 「공직선거법」 상 ‘기부행위 제한’ 규정에 저촉될 우려가 있어 법적 문제 발생 가능성이 제기되어 왔다.

    국민권익위원회가 실시한 실태조사 결과, 지방자치단체와 교육청 소속 공공도서관 운영 조례 중 폐기 도서 무상 배부 조항을 포함하고 있는 곳은 45곳에 불과한 것으로 확인되었다. 이는 전체 160개 기관 중 극히 일부에 해당하며, 대다수의 공공도서관에서는 폐기 도서의 재활용 방안 마련에 한계가 있었음을 보여준다.

    이에 국민권익위원회는 두 가지 방향의 권고를 제시했다. 첫째, 공공도서관 운영 조례가 아직 제정되지 않은 기관에는 무상 배부 조항을 포함한 조례를 신설하도록 권고했다. 둘째, 이미 관련 조례를 제정했으나 무상 배부 조항이 없는 기관에는 해당 조항을 신설하도록 권고하여, 법령 위반 없이 폐기 도서 등을 활용할 수 있는 기반을 마련하도록 하였다. 더불어, 조례 개정 이후 원활한 무상 배부를 위해 절차, 대상자 선정, 폐기 도서 처리 작업에 필요한 인력 활용 계획까지 수립하도록 권고함으로써 실질적인 시행이 가능하도록 했다.

    이번 국민권익위원회의 제도 개선 권고는 점차 증가하는 공공도서관 폐기 도서를 재활용할 수 있는 법적 근거를 마련했다는 점에서 큰 의미를 지닌다. 이를 통해 폐기될 운명에 놓여 있던 도서들이 새로운 주인을 만나 다시 활용될 수 있게 되면서, 도서 자원의 효율적인 관리와 더불어 지역 주민들의 문화 향유 기회가 확대될 것으로 기대된다. 국민권익위원회는 앞으로도 국민들의 생활과 밀접하게 관련된 법령 및 제도상의 개선점을 지속적으로 발굴하고 개선해 나갈 것이라고 밝혔다.

  • ‘산단근로자 천원의 아침밥’ 사업, 신청 미달 보도는 사실과 다르다

    먹거리 접근성이 취약한 산업단지 근로자들의 건강한 식습관 형성과 쌀 소비 촉진을 목표로 추진되는 ‘산단근로자 천원의 아침밥’ 파일럿 사업에 대한 일부 보도 에 대해 농림축산식품부가 사실과 다르다는 입장을 밝혔다. 이는 내년 본격적인 시범 사업 시행을 앞두고 현재 진행 중인 파일럿 사업의 공모 결과에 대한 오해를 바로잡기 위함이다.

    농림축산식품부에 따르면, ‘산단근로자 천원의 아침밥’ 파일럿 사업은 올해 17곳을 대상으로 진행되었으나, 실제 공모 신청 기업이 10여 곳에 불과하다는 농민신문의 보도 은 사실과 다르다. 해당 사업의 공모 신청 기간은 2025년 9월 3일부터 9월 17일까지였으며, 이 기간 동안 총 20개소의 기업이 접수된 것으로 확인되었다. 현재 농림축산식품부는 접수된 20개소에 대해 공정한 심사를 진행하고 있으며, 다음 주 중으로 선정 결과를 발표할 예정이다.

    이번 ‘천원의 아침밥’ 파일럿 사업은 산단 근로자들이 저렴한 가격으로 건강한 아침 식사를 할 수 있도록 지원함으로써, 근로자의 복지 증진과 더불어 쌀 소비를 촉진하는 두 가지 목표를 동시에 달성하려는 정부의 의지를 담고 있다. 신청 미달이라는 보도와는 달리, 실질적으로 목표치를 상회하는 기업들이 참여 의사를 밝혀 사업의 성공 가능성을 높이고 있다. 향후 심사를 거쳐 선정될 17개소는 파일럿 사업을 통해 ‘천원의 아침밥’의 실효성을 검증하고, 문제점을 보완하여 내년 본격적인 시범 사업에 반영하는 중요한 역할을 수행하게 될 것이다. 이를 통해 산단 근로자들의 식생활 개선과 우리 쌀 소비 확대에 기여할 것으로 기대된다.

  • 전문대 성인학습자 유치 경쟁 속 ‘부실 교육’ 우려, 교육부의 관리 강화 예고

    최근 지방 전문대학들을 중심으로 성인학습자 유치를 위한 경쟁이 치열해지면서 취미성 학과 개설과 국가장학금을 입학 유인책으로 활용하는 사례가 늘고 있다. 문제는 이러한 움직임이 일부 대학에서 입학정원을 훨씬 초과하는 정원 외 인원을 모집하는 방식으로 나타나면서, 교육의 질이 저하될 수 있다는 우려를 낳고 있다는 점이다. 이러한 배경 속에서 교육부는 전문대학의 성인학습자 대상 교육의 질을 엄정하게 관리하겠다는 입장을 밝혔다.

    교육부는 이러한 문제를 해결하기 위한 방안으로 여러 조치를 취하고 있다. 지난 2024년 2월, ‘고등교육법 시행령’을 개정하여 비수도권 전문대학의 정원 외 성인학습자 모집 제한을 폐지했다. 이는 전문대학이 평생직업교육기관으로서의 역할을 더욱 강화하고, 성인학습자들에게 고등교육 기회를 확대하려는 취지에서 비롯되었다. 그러나 이러한 조치 이후 2025학년도 1학기 입시에서 일부 전문대학이 입학정원의 N배수를 넘어서는 성인학습자를 모집하는 사례가 발생했다. 이에 교육부는 2025년 4월, 정원 외 성인학습자의 학사 운영에 대한 유의사항을 안내하고, 2025년 5월에는 일부 과도하게 성인학습자를 모집한 전문대학들을 대상으로 입시, 학사, 장학금 운영 실태에 대한 서면 및 현장 점검을 실시했다. 그 결과, 개선이 필요한 사항에 대한 조치 계획을 제시하며 2학기 입시부터는 교육 여건에 맞는 적정 규모의 모집과 철저한 학사 관리를 요청했다.

    더불어, 성인학습자 등록금에 대한 국가장학금 지원 또한 관리 강화의 대상이 되었다. 국가장학금이 과도하게 등록금 부담 완화에만 집중될 경우, 교육의 질 관리보다는 단순히 학생 모집에만 치중하는 현상을 심화시킬 수 있다는 판단에서다. 이에 따라 교육부는 학자금 지원 제도 심의위원회를 통해 정원 외 성인학습자 특별전형 신입생에 대해 정원 내 입학정원의 10% 이내로만 국가장학금을 지원하도록 의결했다. 이러한 국가장학금 지원 비율 제한은 성인학습자 대상 교육의 건전한 운영을 도모하고, 부실 교육으로 이어질 수 있는 과도한 모집 경쟁을 억제하는 데 목적이 있다.

    향후 교육부는 전문대학이 고등교육기관이자 평생직업교육기관으로서의 본질을 지키며 성인학습자 대상 교육을 체계적으로 지도하고 관리해 나갈 것을 약속했다. 이러한 교육부의 관리 강화 조치는 단순히 학생 수 증가에만 초점을 맞추던 전문대학의 성인학습자 유치 경쟁 환경을 교육의 질과 내실을 다지는 방향으로 전환시키는 계기가 될 것으로 전망된다.

  • 정신질환자 보호 의무 논란, 제3차 정신건강복지기본계획 논의의 핵심 쟁점으로 부상

    한국보건사회연구원이 최근 정신질환자 보호 의무자 지정 제도 폐지를 포함한 제3차 정신건강복지기본계획 초안을 공개하면서, 해당 계획의 구체적인 과 향후 추진 방향에 대한 관심이 높아지고 있다. 그러나 정부는 아직 구체적인 이 확정되지 않았음을 강조하며 신중한 접근을 당부하고 나섰다. 이는 정신질환자 보호 및 관리 체계에 중대한 변화를 예고하는 것으로, 이번 기본계획 수립 과정에서 발생할 수 있는 사회적 논의를 더욱 촉발할 것으로 보인다.

    이번 제3차 정신건강복지기본계획은 정신질환자의 인권 보호와 치료 접근성 향상이라는 두 가지 상반된 목표 사이에서 균형점을 찾으려는 노력이 담겨 있다. 특히, 정신질환자의 보호 의무자 지정 제도 폐지 여부는 이번 기본계획 수립 과정에서 가장 주목받는 쟁점 중 하나다. 현재 제도는 정신질환자의 입원 절차에서 보호 의무자의 동의를 요구하고 있어, 환자의 자기 결정권을 침해한다는 비판과 함께, 환자의 안전을 담보하기 위한 최소한의 장치라는 옹호론이 공존하고 있다. 한국보건사회연구원은 이러한 다양한 의견을 수렴하여 연구를 진행 중이며, 전문가 및 이해관계자들의 폭넓은 논의를 거쳐 제도 개선 방향을 모색하고 있다.

    정부는 앞으로 기본계획 수립 추진단을 구성하여 심도 있는 논의를 이어갈 예정이다. 또한, 공청회를 개최하여 국민들의 의견을 직접 청취하고 사회적 합의를 도출하는 과정을 거칠 계획이다. 이러한 다각적인 논의와 의견 수렴 과정을 통해 제3차 정신건강복지기본계획은 국민적 공감대를 바탕으로 최종 확정 및 발표될 예정이다. 이 과정에서 보호 의무자 지정 제도 폐지라는 민감한 사안에 대한 사회적 합의가 성공적으로 이루어진다면, 정신질환자들이 보다 자유롭고 존엄하게 사회 구성원으로 살아갈 수 있는 기반을 마련하는 데 크게 기여할 것으로 기대된다. 반면, 충분한 사회적 논의 없이 졸속으로 추진될 경우, 예측하지 못한 부작용을 초래할 가능성도 배제할 수 없다. 따라서 향후 추진단의 논의와 공청회 과정에서 어떠한 사회적 합의점을 도출해낼지가 이번 기본계획의 성공 여부를 가늠하는 중요한 열쇠가 될 전망이다.

  • 희귀질환 사회적 공감대 확산 위한 ‘극복 수기·시화 공모전’ 신설

    희귀질환에 대한 사회적 인식 제고와 환자 및 가족들의 어려움에 대한 공감대 형성이 시급한 과제로 떠오르고 있다. 이러한 문제의식 하에 질병관리청은 「2025년 희귀질환 희귀질환 극복수기·시화 공모전」을 개최하며, 희귀질환의 현실을 알리고 극복 의지를 북돋기 위한 새로운 시도에 나섰다.

    이번 공모전은 기존의 희귀질환 극복 수기 부문과 더불어 시화(詩畵) 부문이 신설된 것이 특징이다. 이를 통해 희귀질환 환자(국가관리대상 1,314개 질환)와 그 가족들은 자신의 경험과 감정을 더욱 다채로운 방식으로 표현할 기회를 얻게 된다. 응모 기간은 2025년 9월 22일 월요일부터 10월 17일 금요일까지 총 4주간 진행되며, 각 분야별로 1인 1작품 제출이 가능하다.

    수기 부문은 신청서와 함께 수기 파일을 전자우편(raredisease@korea.kr)으로 제출하면 된다. 시화 부문의 경우, 신청서와 작품 사본(pdf)을 같은 전자우편으로 제출하고, 작품 원본은 우편으로 질병관리청 희귀질환관리과에 별도 제출해야 한다. 우편 주소는 (28159) 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187 질병관리청 희귀질환관리과 공모전 담당자 앞이다. 공고문과 신청서는 질병관리청 누리집(https://www.kdca.go.kr > 알림·자료 > 공지사항) 또는 희귀질환 헬프라인(https://www.helpline.kcda.go.kr) > 정보·알림 > 공지사항에서 확인할 수 있다.

    내부 심사와 외부 전문가 평가를 거쳐 총 16편(부문별 8편)의 수상작이 12월에 발표될 예정이다. 수상자들에게는 질병관리청장상과 함께 최우수상 50만 원, 우수상 30만 원, 장려상 20만 원의 상금이 수여된다. 또한, 공모된 작품들은 추후 공모전 모음집으로 제작되어 질병관리청 홈페이지에 게재되거나 희귀질환 극복의 날 행사 등에서 소개될 예정이다.

    임승관 질병관리청장은 이번 공모전을 통해 희귀질환 환자와 가족들의 생생한 이야기가 사회 전반에 공유되어, 희귀질환에 대한 깊이 있는 공감과 이해가 확산되기를 기대한다고 밝혔다. 나아가 질병관리청은 현장의 목소리에 귀 기울여 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 지원 방안을 마련하고 정책에 충실히 반영해 나갈 것임을 약속했다.